さしみちゃんの病気は点状石灰化骨異形成症!車椅子生活になった理由とは?

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車椅子ギャルさしみちゃんをご存知ですか?

現在YouTuberとして活動している彼女は、車椅子での日常を動画に記録して投稿しています。

今回はさしみちゃんがどんな病気で車椅子生活になったのか調べてみました。

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目次

車椅子ギャルさしみちゃんのプロフィール

引用:https://ibarakinews.jp/news/newsdetail.php?f_jun=2201122&elem=oricon
プロフィール

本名:ミサ

年齢:27歳

出身地:埼玉県

職業:グラフィックデザイナー(会社員)、YouTuber、タレント

学歴:日本大学芸術部

身長:140cm

本名は下の名前のみ公開されていました。

YouTubeの初期の動画では「ミサでーす」と言ってオープニングが始まり、「本名に近い名前でTwitter(さしみちゃん)もやってます」と自身が語っています。

なので、ミサが本名でしょう。

“車椅子ギャル”という相性で親しまれているさしみちゃんですが、どんな病気なのでしょうか?

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車椅子ギャルさしみちゃんの病気

引用:https://doctorsfile.jp/h/201967/mt/2/

先天性の骨の病気で日本に1人しかいない特種な病気です。

「点状石灰化骨異形成症」という難しい病名だそう。

この病気は、通常大人になるに連れて硬くなっていく軟骨に異常が起き、上手く骨が作られないという症状が起きます。

このことにより脊髄の周りの骨も柔らかいため、成長し頭が重くなっていくと頭を支えられない脊髄圧迫も患っています。

小学生の時に足の骨を首に入れる手術をしたため、現在は頭を支えることができています。

この他にも側弯症(そくわんしょう)という背骨が左右に湾曲した状態にもなっているといいます。

複合的にいくつかの症状が合わさっている珍しい病気のため、調べても何も分からずこの先、生きていけるかもわからないと語っていました。

同じ病気の人がアメリカにいましたが、6歳の時に亡くなっています。

そのため、さしみちゃんはこの病気での日本人最高齢者だといいます。

さしみちゃんは生まれながらにこの病気を患っていました。

ですが、昔は歩けていたそうです。

さしみちゃんが車椅子生活になった理由も調べてみました。

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車椅子ギャルさしみちゃんが車椅子生活になった理由

引用:https://www.oricon.co.jp/photo/6516/

さしみちゃんは小学4年生の時にアパートの階段から落ちたことで脊髄の周りの軟骨がやられてしまい、歩けなくなってしまいました

そこからまた少しずつ歩けるように回復してきたのですが、成長痛のような膝に痛みを感じて再び歩けなくなってしまいました。

その後、成功率が30%の手術をして学校に通える程度には歩けるようになりました。

遠足などの長距離の時は、車椅子を使い友達に押してもらうという生活を送っていました。

さしみちゃんは自身の母親に関して元ヤンでヒステリー持ちの毒親だといいます。

そんな母親からは「努力が足りないから歩けないんだ」と言われたため、必死に歩く練習をしていたといいます。

病気で歩けないのに、そんなことを言われながら育ったなんて、とても辛かったでしょうね。

高校はバスを乗り継いて1時間ぐらいかかる定時制の学校に通っていました。

体力的には辛かったそうですが、毒親から手が離れたことで楽しい生活を送っていました。

電動車椅子は高価なため、その間も杖を使いながら歩いて通っていたといいます。

社会人になった時には電動の車椅子を手に入れたため、車椅子生活を始めたそうです。

なので、現在も歩くことはできます。

もしかしたら家の中での車椅子移動は大変なので、歩いているのかもしれないですね。

そんなさしみちゃんですが、実は生まれた時から医師には一生歩けないと宣告されていました。

しかし、沐浴中に足を蹴っている姿を見た母親が「こんなに蹴っているなら歩けるだろう」と思い、歩く練習をさせていたといいます。

すると2歳でスタスタとまではいかないものの、歩けるようになりました

みんなよりは歩くのも走るのも遅いものの、保育園や小学校は支援学級には通わず、通常学級に通っていたそうです。

障害があるからと言って他の子と変わらず育てられたことで、あまり障害に関して気にならなかったといいます。

アパートの階段から落ちることがなければ、車椅子生活になることはなかったかもしれませんね。

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車椅子ギャルさしみちゃんは整形してる?

さしみちゃんは総額200万円の整形をしています。

バリアフリーで通いやすいという銀座あゆみクリニックで整形を行っていました。

整形箇所はこちらです。

  • 顔のボトックス注射
  • 顎ヒアルロン酸
  • 鼻筋を高くする
  • 小鼻縮小(鼻翼縮小)
  • 耳介軟骨移植
  • 輪郭の脂肪吸引
  • 額ヒアルロン酸

整形箇所を見ると、鼻にコンプレックスを感じているようですね。

「やっぱりちょっとは世の中顔だと思うんだよね」という動画を投稿していることから、美に対する意識が高いのでしょう。

手術や辛いダウンタイムを乗り越えてでも、美を追求するなんてすごいですね!

そんな努力の結果、可愛い姿を手に入れられたようです。

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まとめ

今回は車椅子ギャルさしみちゃんの病気や車椅子生活になった理由を調査しました。

日本に1人しかいない病気で前例がないことから、日々病と闘いながら生活しているようです。

車椅子生活での発信に対して炎上が多いようですが、障害の方に理解のある世の中になって欲しいと思います。

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